Anche nella nostrazona si è ricordata oggi la giornata Mondiale della consapevolezza per sensibilizzare la cittadinanza e le scuole sulle problematiche legate a chi soffre di autismo. Una delegazione di ragazzi con disabilità del Laboratori ricreativi di socializzazione "Costruiamo ponti...tra noi!2 e di genitori dell'Associazione "Abilmente con tutti!" ha fatto visita alle scuole del territorio per consegnare piccoli doni ai Dirigenti Scolastici ed agli alunni. Questa sera palazzo Orsini a Monterotondo e il Museo garibaldino saranno illuminati di blu per ricordare questa tragica malattia.

I COMMENTI

“La dignità e la civiltà di un paese si misurano dall’attenzione mostrata verso le persone che hanno una disabilità – commenta L’Assessore alla Sanità e l’Integrazione Sociosanitaria della Regione Lazio, Alessio D’Amato - Il compito di chi ha ruoli di responsabilità in Sanità è quello di garantire in particolar modo a chi è meno fortunato, percorsi di cura certi, efficaci, basati su evidenza scientifica. Il futuro delle prossime generazione è condizionato dal livello di attenzione e di cura che dedicheremo alle problematiche dell’età evolutiva”.

“La Regione Lazio - spiega l’assessore alle Politiche sociali, Welfare ed Enti locali, Alessandra Troncarelli – è consapevole del ruolo ricoperto dall’integrazione socio-sanitaria per migliorare la qualità della vita dei cittadini affetti da disturbi dello spettro autistico. Tra le iniziative messe in campo, lo stanziamento di 3.000.000 di euro per il triennio 2018-2020 allo scopo di aiutare le famiglie dei minori autistici in età prescolare. Pertanto, abbiamo impegnato tali risorse per far fronte alle spese necessarie alla diagnosi precoce e ai successivi trattamenti utili all’inclusione dei bambini fino a 6 anni. Il fine è che tutti possano ricevere le cure migliori al di là delle proprie possibilità economiche. La Regione Lazio è, inoltre, capofila del progetto interregionale ‘Pensami adulto’ che investe su processi di inclusione scolastica e transizione scuola-lavoro per ottenere una concreta integrazione”.

“La dignità e la civiltà di un paese si misurano dall’attenzione mostrata verso le persone che hanno una disabilità – commenta Quintavalle -. Il compito di chi ha ruoli di responsabilità in Sanità è quello di garantire in particolar modo a chi è meno fortunato, percorsi di cura certi, efficaci, basati su evidenza scientifica. Il futuro delle prossime generazione è condizionato dal livello di attenzione e di cura che dedicheremo alle problematiche dell’età evolutiva. La sfida dell’autismo è un esempio: è possibile con interventi integrati garantire a queste persone l’inserimento all’interno della nostra società e limitare gli effetti della disabilità. Per fare questo non bisogna soffermarsi solo su un intervento sanitario, ma i trattamenti sanitari ed educativi devono essere diffusi tra famiglia, sanità istituzioni scolastiche servizi di prevenzione. Questo è il modello che proponiamo, maggiore efficacia, più supporto alle famiglie, minore carico assistenziale nel lungo periodo”.

“L’organizzazione dei servizi di salute mentale – spiega il Direttore del Dipartimento di Salute Mentale, Giuseppe Nicolò - va ripensata profondamente, a fronte di una omogeneità nazionale e regionale dei servizi di salute mentale, si ritrova un polimorfismo organizzativo e di risposte per i servizi dedicati all’età evolutiva che nel corso degli ultimi decenni hanno dovuto modificare profondamente sia la propria epistemologia fondativa sia le richieste della nuova utenza. L’autismo, gli esordi psicotici, gli stati mentali a rischio, la dipendenza da sostanze, il suicidio in età evolutiva devono essere affrontati utilizzando modelli di intervento efficaci, basati sulle evidenze, strumenti diagnostici validati e verificando l’outcome. Questa evoluzione rende necessario l’inclusione di questi servizi nell’ambito dei dipartimenti di salute mentale e l’integrazione a matrice con i servizi per l’età adulta e delle dipendenze patologiche. L’investimento in salute mentale deve riguardare la fascia giovanile di vita, mentre in questo momento la gran parte della spesa è assorbita da residenzialità per soggetti adulti”.

 “I disturbi dello spettro autistico mostrano un trend in incremento, e secondo gli ultimi dati pubblicati dall’ISTAT, la prevalenza dell’autismo tra i bambini della scuola primaria tra 7 e 9 anni è dello 0,8% (anni 2016-2017). Questa stima – spiega Massimiliano Raponi, Direttore Sanitario Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - è basata sugli alunni che ricevono un sostegno scolastico per disturbi dello sviluppo e quindi presumibilmente sottostima l’entità del problema, che pone delle sfide importanti per i servizi sanitari. Per garantire una buona qualità di vita ai bambini con disturbo dello spettro autistico e alle loro famiglie è necessario promuovere le competenze socio comunicative del bambino all’interno dei differenti contesti di vita quotidiana. Per raggiungere questo obiettivo sono necessarie una serie di azioni integrate in rete tra i servizi sanitari, sociali ed educativi, che includono la diagnosi precoce con strumenti di screening validati da utilizzare entro i due anni di vita, la presa in carico con trattamenti basati sulle evidenze scientifiche, il supporto sociale ed educativo, la continuità tra l’età pediatrica e l’età adulta. In questo contesto, il progetto di collaborazione tra OPBG e ASL Roma 5 rappresenta un modello di rete che risponde alle linee di indirizzo regionali. Il ruolo della Neuropsichiatria infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è di promuovere protocolli standardizzati per la diagnosi e il trattamento, collaborare con i servizi territoriali per la definizione dei percorsi diagnostico-assistenziali e terapeutici (PDTA), svolgere attività di formazione e ricerca. Come previsto dalle Linee di indirizzo della Regione Lazio per i disturbi dello spettro autistico pubblicate nel 2018, la stretta collaborazione tra OPBG, le ASL, i Servizi sociali ed educativi è quindi la chiave per uniformare sul territorio regionale il percorso di presa in carico dei bambini con disturbi dello spettro autistico, nella prospettiva della loro inclusione nella vita sociale, scolastica e lavorativa futura”.

“L'autismo – spiega Stefano Vicari, Direttore UOC Neuro Psichiatria Infantile Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS - costituisce una emergenza sanitaria e sociale. Sono necessari interventi provati scientificamente capaci di migliorare le condizioni del bambino e della sua famiglia. La collaborazione tra IRCCS, Regioni e Territorio costituisce, in tal senso, una occasione unica per arginare il fenomeno dei trattamenti "bufala" e per garantire il diritto alla salute anche alle persone autistiche”.

“L'autismo è in grande crescita come fenomeno reale nel mondo e il suo maggiore riconoscimento ne evidenzia ancor più l'importanza. I costi pubblici e quelli privati delle famiglie sono enormi. In mancanza di farmaci efficaci gli interventi possibili sono da un lato l'educazione speciale che vede la collaborazione fra famiglie e operatori per realizzare e dall'altro la maggior accettazione delle persona con autismo da parte della società. Per realizzare questa migliore inclusione sociale è necessario utilizzare gli interventi consigliati dalla Linea guida dell'ISS. Occorre un coordinatore psicopedagogico esperto, come indicato dalle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 2012, per programmare il progetto di vita di cui all'art.14 della legge 328 del 2000, purtroppo generalmente disatteso”, così Carlo Hanau, già docente di Programmazione

e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna.

“Finalmente – commenta Danilo Pistillucci, ANGSA - possiamo dire che iniziamo un percorso virtuoso verso una vera presa in carico di persone con autismo. Il convegno svolto nella Sala del Cenacolo presso la Camera dei Deputati organizzato dalla ASL Roma 5 ha dato proprio questo input. Credo sia forse la prima volta che una ASL si faccia carico di avviare una seria progettualità nei confronti di questo tema molto delicato e complesso. L’avvio di un sistema condiviso con le altre componenti istituzionali quali Scuola e Servizio Sociali oltre che con la con concertazione con le famiglie è di fatto la concretizzazione di quanto già indicato nelle recenti normative quale la legge 134/2015 piuttosto che le nuove linee di indirizzo. Ci auguriamo quindi che presto ci sia una reale ricaduta sul territorio e che si possa sviluppare anche in altre realtà in altri territori”.

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